Mutter und Autistin – (m)eine Herausforderung (Autobiographie Teil 3/3)


Autistische Mutter mit autistischem Kind und ADHS

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Die Autorin: Ich heiße Julia, bin 50 Jahre alt und Asperger-Autistin. Verheiratet mit einem Nichtautisten, Mutter zweier Kinder, beide im Autismus-Spektrum. Zwei abgeschlossene Ausbildungen, nur kurz im jeweiligen Beruf gearbeitet. 13 Semester Sozialpsychologie und Geschichte studiert, beide Zwischenprüfungen bestanden mit Bestnote. Drei Nebenjobs. Studium abgebrochen. Mehrere Faktoren waren dafür verantwortlich, nicht zuletzt mein Autismus.


Vor der Diagnose, die ich erst mit 47 Jahren erhielt, konnte ich die Schwierigkeiten, die mich schon mein Leben lang begleiten, nicht einordnen. Ich kann willensstark bis hin zur Sturheit sein, deshalb schaffte ich es, nach außen hin eine Fassade aufrechtzuerhalten. Freilich nicht perfekt und auf Kosten meiner Gesundheit. Verständnis für meine Bedürfnisse aufzubringen, fällt mir auch heute noch schwer, da ich das intuitive Wissen um diese verloren habe.


Als ich Mutter wurde, setzte ich voraus, ich müsse so funktionieren wie andere Mütter, und richtete mein Leben entsprechend ein. Mit der Folge, dass ich immer häufiger an meine Grenzen geriet und die Fassade zu bröckeln begann. Über die Schwierigkeiten der Anfangszeit mit kleinen Kindern und das Einsetzen eines langwierigen Erkenntnisprozesses berichtete ich in Teil 1 und Teil 2.


Teil 3: Kinder wachsen. Aufgaben und Erkenntnisse ebenso.


Fremdbestimmt: Wie ich die Zwangseinschulung meiner Kinder empfand


Als Mutter kenne ich meine Kinder ziemlich gut.


Manche Leute bezweifeln das.


Unter Pädagogen und Psychologen ist es häufig Usus, erst mal davon auszugehen, Mütter – Eltern generell – seien grundsätzlich zu blöd oder zu voreingenommen, ihren Nachwuchs realistisch einzuschätzen. Die Medien greifen diese Behauptung auf und berichten von Helikopter-Müttern und Rasenmäher-Eltern. Ich will nicht abstreiten, dass es Phänomene gibt, wie das eigene Kind zu überschätzen (oder ihm im anderen Extremfall gar nichts zuzutrauen). Gefühle beeinflussen die Wahrnehmung, aber nicht bei jedem in gleichem Ausmaß. Die meisten Asperger-Autisten sind eher rationale Menschen, und unsere Emotionen spielen eine weniger bedeutsame Rolle hinsichtlich Überzeugungen und Entscheidungen als bei vielen Nichtautisten.


Frühe Einschulung ja oder nein, lautete die Frage, vor der mein Mann und ich standen. Unsere Antwort wäre eindeutig ausgefallen. Aber wir durften weder für Katharina noch für Anton entscheiden, ob wir sie mit nicht ganz 6 Jahren oder lieber erst im Folgejahr in die Schule schickten. Unsere Tochter war kognitiv sehr weit, aber zur Entwicklung ihrer sozialen Fähigkeiten hätte ihr ein drittes Jahr Kindergarten gutgetan (sie kam erst mit 4 in die Kita). Das sah man bei der Schuleingangsuntersuchung anders, und für Katharina begann der „Ernst des Lebens“.


Anton hielten wir in jeder Hinsicht für noch nicht schultauglich. Die Ärztin, die seine Schulreife prüfte, bestätigte unseren Eindruck und riet zu einem weiteren Jahr Kindergarten. Ebenso die kinder- und jugendpsychiatrische Praxis, bei der wir Rat suchten und die bei dieser Gelegenheit den Verdacht auf ADHS äußerte. Anton wurde trotzdem eingeschult. Warum? Das letzte Wort hatte die Schulleitung, die aufgrund des Hospitationstags – tatsächlich waren es zwei Unterrichtsstunden – so entschied. Ich ahnte, dass es Probleme geben würde.


Ich möchte nicht näher auf die Herausforderungen eingehen, die der Schulalltag für unsere Kinder bereithielt. Es würde den Rahmen dieses Artikels sprengen, und schließlich geht es in der „Mutter und Autistin“-Reihe um meinen Umgang mit dem Muttersein. So viel in Kürze: Hinsichtlich beider Kinder hatte unser elterliches Gespür nicht getrogen. Beide wechselten später zurück in die jeweils vorherige Jahrgangsstufe, bei Katharina verbunden mit einem Schulwechsel aufgrund von Mobbing. Mit den etwas jüngeren Mitschülern kamen beide besser zurecht.


Unvorhergesehenes – und plötzlich ist das Kind krank


Alle Eltern kennen das: Am Abend ist der Nachwuchs putzmunter, am Morgen fiebert er, Bett und Schlafsachen sind nassgeschwitzt. Kindergarten oder Schule? Ausgeschlossen. Was jetzt? Nicht alle Arbeitgeber reagieren verständnisvoll, dementsprechend müssen berufstätige Mütter und Väter zusehen, wer das kranke Kind hütet.


Man könnte meinen, für mich als Nichtberufstätige wäre diese Situation keine große Sache.

Leider doch.


Das Problem für mich war nicht die Betreuungsfrage, sondern das Unvorhergesehene. Mein Tagesablauf geriet durcheinander. Termine mussten verschoben oder abgesagt werden. Jedes Telefonat bedeutet für mich Stress, selbst die kurzen Krankmeldeanrufe bei Schule oder Kita. Das Schlimmste war, dass ich Ärger empfand. Nicht auf meine Kinder, die konnten ja nichts dafür, dass sie krank waren – die hilflose Wut, die in mir brodelte, wenn diese Situationen sich häuften, galt den Umständen. Der Unberechenbarkeit. Oft musste ich mich beherrschen, nicht vor mich hin zu schimpfen. Manchmal brach ich in Tränen aus.

Als Anton zwischen einem und fünf, sechs Jahren alt war, musste ich mit ihm häufig in die Notaufnahme fahren. Anton ist seit seiner Geburt extrem unruhig. Sobald er laufen konnte, rannte er umher, meist auf Zehenspitzen und in mordsmäßigem Tempo, zu Hause und im Kindergarten. Oft bekam er nicht rechtzeitig die Kurve und schlug sich den Kopf auf. Zum Glück verliefen all diese Unfälle relativ glimpflich mit Platzwunden, die vom Arzt geklebt oder genäht wurden.


Katharina ist anders als Anton, sehr viel ruhiger. Doch auch mit ihr sind Arztbesuche damals wie heute fast schon an der Tagesordnung. Irgendwie zieht sie das Unglück magisch an. Sie stolpert ohne ersichtlichen Grund, trägt Blessuren von versehentlichen Zusammenstößen mit anderen Schülern oder Businsassen davon. Daneben leidet sie unter verschiedenen körperlichen Erkrankungen wie Asthma.


Mit der Zeit verstand ich, dass ich mir Handlungsoptionen zurechtlegen muss, um nicht von jedem plötzlichen Ereignis überfordert zu sein. Ich stellte Pläne auf, was bei welchem Krankheits- oder Unfall zu tun sei, mit Alternativen für alle Eventualitäten. Auch wenn ich nicht alles vorausdenken kann, hilft es mir, gelassener mit Krankheitssituationen und Ähnlichem umzugehen.


Pflichtveranstaltungen


Ich weiß nicht, wie andere Erziehungsberechtigte Elternabende und Schulfeste erleben. Als unliebsame Verpflichtungen oder als erfreuliche Anlässe, um Kontakte zu knüpfen? Wahrscheinlich ist das bei jedem anders und außerdem tagesformabhängig. Für mich ist es in erster Linie anstrengend, immer. Wenn so ein Termin ansteht, kann ich mich den ganzen Tag kaum auf andere Dinge konzentrieren; es ist, als würde mein Gehirn unbewusst Energie zurückhalten für die kommende Herausforderung.


Reine Informationsveranstaltungen sind noch okay. Weit schwieriger sind die, bei denen es um persönlichen Austausch geht. Über was soll ich mich austauschen und mit wem? Der Sinn eines Gesprächs besteht für mich in der Vermittlung von Sachverhalten. Bei konkreten Fragen wende ich mich an jemanden, der mir voraussichtlich zuverlässige Auskünfte geben kann.


Die Schulzeit der Kinder bringt Feiern zu allen möglichen Anlässen mit sich. Damit einher gehen Lärm, Gewusel, eine unüberschaubare Menge Gesichter. Wenige vertraute, einige vage bekannte, größtenteils fremde. Leider ändert sich das auch nach mehreren Schuljahren kaum, weil meine Gesichtserkennung miserabel ist. Ungezwungen soll die Atmosphäre sein, einladen zum geselligen Zusammensein. Ich zwinge mich, gesellig zu wirken. Das mit dem Small Talk kriege ich trotzdem nicht hin. Spricht mich jemand an, antworte ich, aber es fällt mir selten etwas ein, um das Gespräch am Laufen zu halten. Ich verkrampfe innerlich noch mehr, werde einsilbig. Schließlich bin ich erleichtert, wenn die Person weitergeht.


Nicht Nein sagen können


Obwohl ich nicht zu den Müttern gehöre, die sich gern in der Elternarbeit engagieren, hielt ich im Kindergarten meiner Tochter die Abschiedsrede. In Katharinas Grundschule wurde ich zuerst stellvertretende Elternsprecherin, dann, weil der Hauptverantwortliche ausfiel, übernahm ich dieses Amt. Elternvertreter zu sein beinhaltet einiges an Arbeit. Organisation von Feiern (und damit genau der Veranstaltungen, die mir überhaupt nicht zusagen), Geburtstags- und Abschiedsgeschenke für die Klassenlehrkräfte, Vermittlung zwischen Eltern und Lehrern … Außerdem ist man automatisch Teil des Elternrats und wird zu allen Schulvorstands- und Elternratssitzungen eingeladen. Ich führte mein Amt – in das ich hineingerutscht war, weil niemand sonst sich bereiterklärte – gewissenhaft aus. Genau darin lag das Problem.


Vollständigkeit unerwünscht


Ich führte Protokoll. Dabei schrieb ich alles Gesagte auf, in der Überzeugung, ein Protokoll müsse den vollständigen Inhalt der Sitzung wiedergeben. Am nächsten Vormittag schickte ich eine Rundmail an alle Empfangsberechtigten, also sämtliche Eltern. Minuten später rief mich die Rektorin an. Warum ich die auf der Sitzung erörterten Differenzen zwischen Schulleitung und Förderverein öffentlich gemacht habe. So etwas gehöre doch nicht ins Protokoll. Die Situation war mir sehr unangenehm, und ich konnte nur stammeln, das sei mir nicht klar gewesen. Schließlich war kein entsprechender Einschub erfolgt. Der Vereinsvorstand (von dem keiner bei der Sitzung anwesend war) legte als Reaktion sein Amt nieder. Ohne es zu wollen, hatte ich den Förderverein gesprengt. Dass sich die Betroffenen angegriffen fühlen könnten, war mir nicht in den Sinn gekommen. Anderen Elternvertretern schon, den Kommentaren nach zu urteilen, die mein gut strukturiertes und vollständiges Protokoll auslöste. Im Nachhinein betrachtet hatte ich nur einen bestehenden Prozess beschleunigt, denn die protokollierten Unstimmigkeiten waren ja nicht ohne Grund Thema der Sitzung. Heute hat die Schule einen neuen Förderverein und soweit ich weiß klappt die Zusammenarbeit mit den übrigen Schulorganen ausgezeichnet.

Genau oder pedantisch?


Als Elternsprecherin oblag mir die Organisation der Abschlussfeier zum Ende der 4. Klasse. Rechtzeitig zwei Monate vorher begann ich zu planen. Sitzmöglichkeiten, Aufbau- und Abbauzeiten, Essen und Trinken, Abschiedsgeschenk und von allen Schülern unterzeichnete Karte als Dankeschön für den Klassenlehrer nebst kleiner Rede beim Überreichen. Ausweichmöglichkeit bei Regen, Fotos, Spiele. Kosten mussten aufgeteilt und Geld eingesammelt werden. Meine Liste wurde immer länger und ziemlich farbenfroh, um Zeiten, Aktionen und Aufteilung der mitzubringenden Dinge übersichtlich zu gestalten. Wie viele Packungen Käse? Welche Sorten? Wer bringt frische Brötchen mit? Getränke, süßer Brotaufstrich, Butter, Wurst, kleingeschnittenes Obst und Gemüse, Servietten … Ich listete alles auf, aktualisierte es laufend und mailte es an die Eltern der Klasse. Säumige erinnerte ich per Mail an Zahlung und Eintrag in die Liste. Mein Stresslevel stieg, je näher der Termin rückte. Endlich war fast alles aufgeteilt, das Übrige beschloss ich selbst zu besorgen.


Am Tag der Feier entdeckte ich, dass viele gar nicht das mitgebracht hatten, was vereinbart war. Trotzdem wirkten alle zufrieden. Als Verantwortliche dachte ich, Konversation zu betreiben gehöre mit zu meinen Aufgaben. Es war mir jedoch nicht möglich, Kontakt zu den anderen Müttern (und wenigen Vätern) aufzubauen, obwohl ich mich bemühte. Mit dem Klassenlehrer wechselte ich immer mal einige Sätze, ansonsten wollte keiner so recht mit mir reden. Vereinzelt hörte ich, ich habe mir mit der Organisation sehr viel Mühe gemacht. Ich begann mich zu fragen, ob ich etwas falsch gemacht hätte. Außerdem ärgerte es mich, dass mein Plan teilweise übergangen worden war. Vom Essen brachte ich kaum etwas runter, zumal ich ohnehin ungern in Gemeinschaft esse, insbesondere der von mehr oder weniger Fremden.


Heute denke ich, dass ich die Planung übertrieben habe. Vermutlich fühlten sich die anderen Eltern bevormundet. Aber anders hätte ich es nicht machen können, auch privat plane ich sorgfältig. Ich habe meine Lektion gelernt und halte mich seitdem aus der Elternarbeit heraus. „Informelle“ Treffen (Zusammensitzen und quatschen) besuche ich nicht mehr, nur noch Elternabende, in denen es wirklich um Informationen geht.


Ausnahmezustand Geburtstagsfeier


Eine Geburtstagsfeier für den Nachwuchs auszurichten, ist auch für neurotypische Menschen eine Herausforderung. Die Beaufsichtigung einer Horde fremder Kinder, aufgeputscht durch Partystimmung und Zucker. Mein Stresslevel war stets am Limit, noch bevor der erste Gast eintraf. Natürlich plante ich jede Feier minutiös und natürlich wurden meine Pläne jedes Mal durch kindlichen Übermut und Spontaneität torpediert. Keine Ahnung, wie gelernte Erzieherinnen und Erzieher es schaffen, dass die Meute spurt – ich ziehe meinen imaginären Hut vor ihnen.


Ein weiterer Stressor waren die anderen Eltern. Während die Kinder am liebsten sofort ihr Geschenk überreichen wollten und gleichzeitig rumschrien, was denn „gemacht wird“, wollten die Eltern wissen, wann sie zum Abholen da sein sollen (was natürlich auf der Einladung stand), und meist noch ein bisschen Small Talk betreiben.


Jahrelang stellte ich mich dieser Aufgabe in der Annahme, das gehöre eben dazu. Erst in der Verhaltenstherapie, die ich nach meiner Asperger-Diagnose begann, lernte ich Dinge zu delegieren. Zum Beispiel die Interaktion mit den Eltern meinem Mann zu überlassen, der so etwas deutlich besser kann als ich. Dass ich nicht selbst darauf kam, lag an einer fatalen Mischung aus Pflichterfüllung und einem riesigen blinden Fleck in Bezug auf die eigene Persönlichkeit.


Inzwischen sehe ich dem Geburtstagsmonat gelassen entgegen, weil Anton und Katharina keinen Wert mehr auf eine „richtige“ Party legen und wir nur im kleinen Kreis feiern. Eigentlich war ihnen der ganze Trubel schon früher zu viel, nur haben sie es mir nie gesagt. Und ich war nicht imstande, die Anzeichen richtig zu deuten.


Inklusion


Seitdem ich meine Bedürfnisse kenne, bin ich gelassener geworden. Wie mich andere Eltern einschätzen, ist mir weitgehend gleichgültig. Wert lege ich hingegen darauf, gegenüber Entscheidungsträgern möglichst souverän und unauffällig aufzutreten. Lehrkräfte, Schulleitungen, Gutachter – alle, die Einfluss auf unsere Familie nehmen können. Das richtige Maß an Blickkontakt, hin und wieder nicken und dort, wo es passt, lächeln. Das funktioniert recht gut, geht aber zulasten meiner Aufmerksamkeit, oft bekomme ich nur die Hälfte des Gesagten mit.


Zum Glück habe ich Frau Meier an meiner Seite und kann hinterher nachfragen. Frau Meier betreut Katharina und Anton im Rahmen der Eingliederungshilfe, die ihnen aufgrund ihrer Teilhabebeeinträchtigung (Autismus gilt als seelische Störung) gemäß § 35a SGB VIII zusteht. Frau Meier ist nicht nur eine ausgezeichnete Pädagogin, sondern auch sonst sehr kompetent. Beispielsweise schafft sie es, Probleme, die mir als gordisches Knäuel erscheinen, dergestalt in Einzelschritte zu zerlegen, dass sie machbar werden. Seit rund zwei Jahren steht Frau Meier uns bei allen wichtigen Verhandlungen mit den Schulen der Kinder zur Seite. Ohne sie hätte ich manches Mal kapituliert, wenn es um die Durchsetzung von Nachteilsausgleichen, sonderpädagogischem Förderbedarf oder überhaupt darum geht, Verständnis für die autistischen und/oder ADHS-bedingten Verhaltensweisen meiner Kinder zu generieren. Inklusion ist kein Selbstläufer, sie muss aktiv eingefordert werden, immer wieder. In den vergangenen neun Jahren hielten sich seitens des Lehrpersonals Unverständnis und Unwillen einerseits und Interesse und persönliches Engagement andererseits in etwa die Waage.


Dem Stress davonlaufen


Als die Kinder klein waren, etablierte sich das Fitnessstudio zu meiner Ruhe-Oase. In der dortigen Betreuung wusste ich sie gut aufgehoben, während ich vom Sportmuffel zum Fitness-Fan metamorphosierte. Nachdem ich meine Mitgliedschaft aus finanziellen Gründen gekündigt hatte, musste ein Ersatz her. Was lag näher, als vor die Tür zu treten und einfach loszulaufen? Ich weiß, dass das für die meisten Laufanfänger keineswegs so einfach ist, aber ich war bereits an regelmäßigen Sport gewöhnt und hatte Erfahrungen auf dem Laufband gesammelt. Dennoch hätte ich zu Beginn beinahe wieder aufgegeben. Matsch, Staub, frei laufende Hunde und Steigungen, die meiner Lunge den letzten Rest Sauerstoff abverlangten. Dazu gefühlt immer Gegenwind. Regen, Kälte, Hitze … als Läufer ist man den Elementen ausgesetzt. Das zu erdulden, kostet anfangs Überwindung, später akzeptiert man es und irgendwann macht es mit den Reiz aus. Heute laufe ich drei- bis viermal die Woche, um etwas für meine Gesundheit zu tun, indem ich Cortisol abbaue und den Kopf freibekomme. Das gelingt mir nirgends besser als beim Laufen in der Natur.


Motorische Ungeschicklichkeit ist eine häufige Begleiterscheinung des Asperger-Syndroms, auch wenn sie nicht in den Diagnosekriterien aufgelistet ist. Nicht wenige Betroffene sind durch den Schulsport regelrecht traumatisiert. Doch Sport umfasst nicht nur Mannschaftsspiele, Geräte- und Bodenturnen. Individualsportarten kommen dem Bedürfnis vieler Autisten nach Reizarmut und Alleinsein entgegen. Ausdauersport hat einen positiven Einfluss auf die Psyche, hilft sogar bei leichten Depressionen, das ist wissenschaftlich belegt. Und wer sich nach Kontakten sehnt, findet über Lauf-, Walking- und andere Gruppen Gleichgesinnte. Ich kann nur jedem vermeintlich Unsportlichem empfehlen, es auszuprobieren.


Steigende Energiekosten


Nach sozialer Interaktion ist der Haushalt mein größter „Energiefresser“. Je komplexer und unübersichtlicher eine Aufgabe ist, desto schwerer fällt es mir, damit zu beginnen, ebenso von einer Tätigkeit in die andere zu wechseln. Das ist aber oft vonnöten, zudem muss es meistens schnell gehen. Ich putze das Bad, da bittet meine Tochter um Hilfe bei einer Hausaufgabe. Oder mein Sohn braucht wegen eines winzigen Kratzers dringend(!) sofort(!) ein Pflaster (als ADHS-Betroffener hat er absolut keine Geduld). Oder ein Anruf kommt herein. Ich gehe nicht ans Telefon, wenn keine Nummer angezeigt ist, aber wichtige wie die der Schulen sind natürlich gespeichert und während der Unterrichtszeit muss ich zumindest aufs Display schauen. All das reißt mich aus der aktuellen Tätigkeit heraus, und es kostet mich Willenskraft, wieder hineinzufinden. Noch schlimmer ist eine Störung beim Schreiben, weil dann komplexe Gedankengänge unterbrochen werden. Ich reagiere oft gereizt, weshalb ich mich meist nur dann an den Schreibtisch setze, wenn das Risiko, gestört zu werden, relativ gering ist.


Obwohl ich mir eine Reihe von Routinen angeeignet habe, welche die turnusmäßig wiederkehrenden Aufgaben erleichtern, scheitere ich immer wieder mit Vorhaben, die nicht regelmäßig anstehen. Die vielen kleinen To-dos in Familienorganisation und Haushalt binden aufgrund ihrer Dauerpräsenz einen Großteil meiner persönlichen Leistungskapazität. Um sie ein Stück weit aus meinen Gedanken zu verbannen, schreibe ich Listen und Pläne für alles. Monats-, Wochen- und Tagespläne, privat und beruflich. Essenslisten sowieso. Nicht leicht, da jedes Familienmitglied bestimmte Abneigungen, Vorlieben und teilweise Unverträglichkeiten hat, sodass ich oft verschiedene Gerichte parat haben muss. Diese sind fast immer schlicht und oft koche ich gleich für zwei Tage. Und – selbstverständlich – schreibe ich Einkaufslisten. Kann man überhaupt ohne Liste einkaufen gehen? Die Reihenfolge des Wocheneinkaufszettels entspricht der Route durch den Laden. Außer bei kleinen Einkäufen begleitet mich mein Mann. Aus Transportgründen (ich fahre kein Auto) und weil es mich überfordert, allein und unter Zeitdruck die Menge von Artikeln auf das Band zu packen und wieder in den Wagen zu räumen. Unser bevorzugter Discounter besitzt lange Kassenbänder und meist ist es dort nicht allzu voll. Trotzdem stresst mich das Einkaufen und ich brauche anschließend Zeit für mich zur Regeneration.


Auch wenn ich weiß, dass ich mich nicht mit neurotypischen Müttern vergleichen sollte, deprimiert es mich mitunter, wie wenig ich im Verlauf derselben 24 Stunden schaffe, die jeder von uns zur täglichen Verfügung hat. Dass die Erschöpfung mit zunehmendem Alter schneller eintritt – bzw. das zugrundeliegende Energielevel gesunken ist –, macht es nicht besser. Klare Prioritäten zu setzen und den Perfektionismus abzulegen, hilft, aber nur, wenn ich es mir täglich wie ein Mantra in Gedanken (und auch laut) vorsage. Überhaupt führe ich des Öfteren Selbstgespräche. Weil mir ein Freund als Gesprächspartner fehlt? Ich glaube nicht, trotzdem möchte ich das Thema aufgreifen.


Freunde


Mein chronischer Mangel an Energie hindert mich nicht nur daran, einer regulären Beschäftigung nachzugehen, er macht es mir auch unmöglich, Freundschaften zu unterhalten. In jüngeren Jahren hatte ich keine Familie, stattdessen einen kleinen Bekanntenkreis, der je nach Lebensumständen wechselte. Ein paar der früheren Bekannten könnte man wohl als Freunde bezeichnen, die meisten eher nicht. Kontakt habe ich zu keinem mehr, entweder „schlief“ dieser ein oder ich erhielt keine Antwort mehr auf meine Nachrichten. Heute nutze ich die neben der Familie übrige Kraft und Zeit für Sport und meine Schreibprojekte. Auch wenn ich mir hin und wieder freundschaftlichen Gedankenaustausch und Unternehmungen wünsche, schreckt mich der Verpflichtungscharakter einer Freundschaft, so wie diese gemeinhin definiert ist. Regelmäßige Treffen und Telefongespräche kann ich nicht leisten. Vielleicht werden Ressourcen frei für Freundschaften, wenn meine Kinder älter und selbstständiger sind. Einerseits gefällt mir der Gedanke. Andererseits ahne ich, dass ich mich vermutlich stattdessen intensiver mit meinen Interessen beschäftigen werde. Es bleibt abzuwarten.


Ganz ohne soziale Beziehungen außerhalb meiner Kernfamilie bin ich jedoch nicht. Ich besuche eine Selbsthilfegruppe für Asperger-Autisten und habe einige E-Mail-Kontakte, mit denen ich mir in unregelmäßigen Intervallen schreibe. Manchmal vergehen Monate ohne „Lebenszeichen“. Den meisten bin ich persönlich nie begegnet. In unserer Kommunikation gibt es kein Drumherumgerede, nur ernsthaften Austausch. Wenn es mir gut geht, schreibe ich viel und ausführlich. Beim Schreiben bin ich teils sehr offen, anders als bei direkten Begegnungen. Auf meine Mail-Freunde möchte ich nicht verzichten.


Diagnosen und eine zentrale Erkenntnis


Mit 8 Jahren erhielt Anton die gesicherte Diagnose ADHS. Seitdem nimmt er zur Schule ein Medikament, das es ihm ermöglicht, dem Unterricht einigermaßen zu folgen und nicht wortwörtlich über Tische und Bänke zu gehen. Bei einer zusätzlichen Diagnostik auf Anraten der Kinderpsychiaterin wurden Atypischer Autismus sowie, etwas später, eine isolierte Rechtschreibstörung festgestellt. Die Diagnostik meines Kindes löste – wie bei vielen Spätdiagnostizierten – den Verdacht in mir aus, selbst im autistischen Spektrum zu sein. Ein auf Autismus und ADHS im Erwachsenenalter spezialisierter Psychiater stellte mir 2019 die Diagnose Asperger-Syndrom. Katharinas Verhalten war im Gegensatz zu dem ihres Bruders eher unauffällig. Dachte ich. Viele ihrer Verhaltensweisen waren für mich ganz normal, z. B. die Tics und der fehlende Blickkontakt, der von Lehrern als Schüchternheit fehlgedeutet wurde. Erst im Zuge meiner Beschäftigung mit Autismus kam mir der Gedanke, Katharina könnte ebenfalls betroffen sein. Sie erhielt die Diagnose „Autismus-Spektrum-Störung“ mit 12 Jahren.


Als Asperger-Autistin die Interessen seiner autistischen Kinder zu vertreten, ist nicht immer leicht. Natürlich ist es auch für nichtautistische Eltern eine Herausforderung: der mitunter lange Weg zur Diagnose, passende Therapien finden, Eingliederungshilfe beantragen, Grad der Behinderung feststellen lassen, Beantragung von Pflegegrad, Nachteilsausgleichen sowie besonderem Förderbedarf. Für all das bedarf es häufigen und regelmäßigen Kontakts zu verschiedenen Institutionen, und diese Notwendigkeit ständiger Kommunikation ist für mich sehr, sehr anstrengend.


Zudem sind meine Kinder weniger selbstständig als ihre Altersgenossen, in vielen Dingen benötigen sie meine Unterstützung. Während Katharina – nach erheblichen Schwierigkeiten – zurzeit relativ gut im Schulalltag zurechtkommt, eckt Anton wiederholt bei Lehrern und Mitschülern an. Wöchentlich muss ich „Tadel“ unterschreiben und mich mit Lehrkräften über sein Fehlverhalten auseinandersetzen. In mir wächst die Sorge, ob er überhaupt in der Lage sein wird, auf der regulären Schule, die er besucht, seinen Abschluss zu machen.

Wie begegne ich Lehrkräften? Wem gegenüber erwähne ich, dass ich selbst betroffen ist? Ich handhabe das unterschiedlich. Die Schulen meiner Kinder möchte ich diesbezüglich nicht ins Vertrauen ziehen, da ich fürchte, dann als weniger kompetent angesehen zu werden. Frau Meier hingegen habe ich eingeweiht. Ich kann Fremde in meinen „vier Wänden“ nur schwer ertragen. Da Frau Meier ein- bis zweimal pro Woche bei uns ist, um mit dem jeweiligen Kind zu arbeiten, wäre es auf Dauer zu belastend für mich, meine autistischen Eigenarten zu unterdrücken. Indem ich ihr unverstellt begegne, schaffe ich ein vertrautes Verhältnis, das es mir leichter macht, sie im Haus zu haben.


Achterbahnen und Mollusken


Das Leben gleiche einer Achterbahnfahrt, las ich irgendwo. Mag sein, aber welchem Achterbahntyp entspricht meines? Es gibt so viele verschiedene – allein schon, ob lifthill- oder katapultangetrieben! Unsere Familie liebt diese Art von Nervenkitzel. Ich war schon als kleines Kind verrückt nach Karussells und habe das Achterbahn-Gen an meine Kinder weitergegeben. So anstrengend ein Besuch im Freizeitpark auch ist, für Fahrten mit unseren Lieblingsbahnen nehmen wir das in Kauf.


Eine weitere Gemeinsamkeit ist unsere ausgeprägte Tierliebe, insbesondere für Wirbellose. Sowohl Katharina als auch Anton haben Terrarien in ihren Zimmern, und meine Tochter erstellt Lexika und Schaubilder über Tierarten, die sie besonders interessieren. Während Katharinas Spezialinteresse seit 10 Jahren dasselbe ist, wechseln bei Anton die Themen. So begeistert er sich auf Neues stürzt, so schnell verlischt sein Interesse wieder, dafür ist vermutlich sein ADHS verantwortlich.


Unsere Familie ist anders – und das ist völlig in Ordnung


Mein Mann witzelt häufig, er sei der einzig Normale in unserer Familie – aber was ist schon normal? Wir sind anders als andere Familien, wir haben unsere eigene Normalität. Wenn diese nicht übereinstimmt mit den Lebenswirklichkeiten anderer Leute, soll uns das nicht kümmern. Seit ich von den Hintergründen unseres Andersseins weiß, woher es kommt und welche Auswirkungen es hat, kümmert es mich zunehmend weniger. Wenn wir unsere speziellen Bedürfnisse kennen, können wir darauf Rücksicht nehmen, das Wissen darum ist der Schlüssel. Und das Verständnis sich selbst gegenüber. Meine Kinder haben diesen Weg der Selbstakzeptanz noch vor sich. Ich hoffe sehr, dass sie eher und besser lernen, mit ihren Besonderheiten umzugehen, als ich es konnte.


Beruflicher Neuanfang und Ernüchterung


Mit Antons Eintritt in den Kindergarten wollte ich ursprünglich wieder stundenweise ins Berufsleben als Physiotherapeutin einsteigen. Mehr und mehr zeigte sich jedoch, dass ich dazu nicht die Kraft würde aufbringen können. Nicht in einem Beruf, der permanente soziale Interaktion fordert. Ich musste etwas finden, das ich von zu Hause aus tun kann, etwas, das mehr meinen Bedürfnissen und Fähigkeiten entspricht. Auf diese Weise kam ich zum Schreiben. Zunächst Auftragstexte, dann auch Kreatives. Bereits als Kind hatte ich Freude an Geschichten. Seit ich mir mit vier Jahren das Lesen beibrachte, ziehen mich geschriebene Worte in den Bann – weit mehr als gesprochene. Grammatik und Interpunktion faszinierten mich während meiner Gymnasialzeit. Leider war ich viel zu sehr damit beschäftigt, meine Schwächen zu bekämpfen und mich an ungeeigneten Vorbildern zu orientieren, als dass ich meine Stärken hätte erkennen und nutzen können. Sonst hätte ich es vielleicht geschafft, beruflich „etwas aus mir zu machen“.


Mit 50 ist es zwar nicht zu spät, sich neu zu orientieren, aber ich bin realistisch genug zu wissen, dass nirgendwo eine steile Karriere auf mich wartet. Indem ich kreativ schreibe und Blogtexte verfasse, verdiene ich mir ein Taschengeld und kann ausdrücken, was mich bewegt. Schreiben ist meine Art, mit der Welt in Kontakt zu treten. Das Muttersein ist Teil meines Lebens, aber ich identifiziere mich nicht darüber. Den Gedanken, je wieder eine reguläre Berufstätigkeit auszuüben, habe ich aufgegeben. Das funktioniert, weil mein Mann finanziell für unsere Familie sorgt. Ich weiß, dass ich damit in einer privilegierten Situation bin, auch wenn wir recht bescheiden leben.


In einem NT-Leben würde der Bericht hier enden. „Alles gut?“ – „Jepp, alles gut.“


Aber ich bin Asperger-Autistin, und was nach außen hin einfach erscheint, ist in Wahrheit verdammt kompliziert. Der Alltag kostet mich ungleich mehr Kraft als die meisten Nichtautisten in vergleichbaren Lebensumständen. Und Autor sein bedeutet nicht bloß zu schreiben. Um als Nobody, der nicht den Mainstream bedient, minimal wahrgenommen zu werden, muss man sich vermarkten können. In den sozialen Medien präsent sein, Agenturen, Herausgeber und Verlage kontaktieren, Zeitungen anschreiben, Messen besuchen, Lesungen halten … Nichts davon liegt mir. Dennoch versuchte ich es.


In den vergangenen Monaten spürte ich immer deutlicher, wie der „Spagat“ zwischen Familie und freiberuflicher Tätigkeit an meinen Kräften zehrte, doch ich wollte nirgends Abstriche machen. Wenn man etwas wirklich will und sich entsprechend anstrengt, stellt sich der Erfolg geradezu zwingend ein … Ein toxischer Glaubenssatz, leider allzu oft zu hören und zu lesen! Gleich mehrere Erkrankungen zeigten mir schließlich meine Grenzen auf und zwangen mich dazu, mich auf das Wesentliche zu konzentrieren. Zum Gesundwerden bedarf es guter Selbstfürsorge und die will gelernt sein. Meine Kinder haben Vorrang vor allem Weiteren, denn sie sind darauf angewiesen, dass ich als Mutter funktioniere. Sie sind alt genug zu verstehen, dass ich regelmäßige Pausen benötige und sie mich dann nur im Notfall stören dürfen. Aber in vielerlei Hinsicht brauchen sie mich noch sehr. Inzwischen taste ich mich zurück in eine Alltagsroutine, in der auch wieder Raum ist für meine Arbeit. Das funktioniert nur mit genauer Zeiteinteilung. Morgens, wenn noch alles schläft, schreibe ich 30 Minuten. An guten Tagen nachmittags noch mal dasselbe. Nicht mehr, um nicht wieder im Burn-out zu landen. Auch dieser Beitrag entstand so, häppchenweise.


Schlussworte


So oft ich damit hadere, nicht früher von meinem Autismus gewusst zu haben – dann hätte ich vielleicht nicht mein Studium und jede berufliche Stelle „gegen die Wand gefahren“ –, so sehr hatte die Unkenntnis auch ihr Gutes. Mit dem Wissen um die Ursache meiner Einschränkungen wäre mein Lebensweg vollkommen anders verlaufen. Mag sein, ich hätte eine berufliche Nische gefunden, die es mir ermöglichte, für meinen Lebensunterhalt zu sorgen. Das Wagnis jedoch, Kinder in die Welt zu setzen und für diese zu sorgen, wäre ich mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht eingegangen. Ob mein Leben unter diesen Umständen glücklicher oder unglücklicher verliefe, ist eine müßige Frage.


Schade wäre es sicher. Meine Kinder sind ganz besondere Persönlichkeiten und ich liebe sie sehr. So betrachtet kann ich vielleicht doch mit „alles gut“ schließen. So gut, wie es für eine Mutter mit Asperger-Syndrom in einer nichtautistischen Welt möglich ist.



In ihrem Ende 2021 erstellten Blog anderseitig.de schreibt die Autorin über den Themenkomplex Asperger-Syndrom, Introversion und Hochsensibilität.


Anmerkungen:


*1 Ein Jahr nach Antons Einschulung wurde das Schulgesetz geändert. Muss-Kinder wurden zu Kann-Kindern. Wir hatten mit der Familienplanung ein schlechtes Timing erwischt.

*2 Schwierigkeiten im Bereich der exekutiven Funktionen, d.h. der Entscheidungsfindung, Handlungsplanung und -steuerung sind bei Autismus häufig.


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