Auch Menschen mit Autismus werden alt, so wie andere Menschen. Durch Naziverbrechen sind in Deutschland bei kognitiv beeinträchtigten Menschen die Geburtsjahrgänge vor 1945 kaum vertreten, denn Menschen mit geistigen Einschränkungen und psychischen Auffälligkeiten wurden systematisch ausgerottet. Die ältesten Menschen mit Autismus, denen wir begegnen, sind daher unter 80 Jahre alt – und das Thema „Altwerden mit Behinderung“ ist erst in den vergangenen Jahren in den Fokus gerückt. Mit dem speziellen Thema „Alter bei Autismus“ hat sich bisher kaum jemand beschäftigt, obwohl es so wichtig wäre. Die Lebenserwartung von Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung ist (nach aktuellen Zahlen), statistisch gesehen, um zehn Jahre (bei Frauen) und um ca. sieben Jahre (bei Männern) reduziert, diese Zahlen betreffen Menschen, die in Einrichtungen leben. Bei Menschen, die ambulant betreut werden oder keine Unterstützung haben, beträgt die Lebenserwartung noch einmal drei Jahre weniger (bei Frauen), bei Männern sogar sechs Jahre. Dies wird in Verbindung gebracht mit lebensstilbedingten Gesundheitsrisiken (Ernährung, Bewegungsmangel, Suchtmittel etc.), die auch in der Allgemeinbevölkerung bestehen.
Sterben Autisten früher?
Autismus an sich senkt die Lebenserwartung nicht. Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung sterben Menschen mit Autismus statistisch betrachtet jedoch in jüngeren Jahren. Eine Studie des Karolinska Instituts in Schweden, die 2013 im British Journal of Psychiatry veröffentlicht wurde, zeigte, dass zu den Ursachen für einen frühen Tod Epilepsie und Suizid gehören. Denn Menschen mit Autismus sind anfällig für Epilepsie (10 – 40 % je nach Autismusform), und auch die Suizidrate ist bei Menschen mit psychischen Gesundheitsproblemen, zu denen auch Autismus gehört, erhöht. Dies betrifft allerdings eher die Menschen mit hochfunktionalem Autismus (Asperger-Syndrom). Dazu kommen Probleme wie eingeschränktere Ernährung, verringerter Zugang zu Sport, psychosoziale Probleme, Medikamenteneinnahme über Jahrzehnte (Psychopharmaka mit Nebenwirkungen), Komorbiditäten (Angststörungen, Depressionen, sensorische Überlastung), Armut durch bspw. Arbeitslosigkeit. Das größte Problem ist jedoch der mangelnde Zugang zum Gesundheitssystem, d.h. Diagnostik erfolgt nicht oder nur unzureichend, Vorsorgeuntersuchungen werden nicht durchgeführt, prophylaktische Maßnahmen wie Ernährungsumstellung oder Sportprogramm funktionieren nicht, Schmerzen werden anders wahrgenommen und können von vielen Menschen, insbesondere von denen mit einer kognitiven Beeinträchtigung, nicht richtig geäußert werden. Wenn der autistische Mensch eine Arztpraxis besucht oder einen stationären Aufenthalt erlebt, versteht er häufig die Fragen nicht, kann sein Unbehagen nicht kommunizieren, nimmt Dinge wortwörtlich, die nicht so gemeint sind, lässt sich nicht anfassen, ist überfordert von sensorischen Reizen (wie Gerüche, piepsende Geräte, Tempo vom Personal bei der Visite), hat Ängste. Behandlungsvorschläge zu verstehen und einzuhalten fällt wegen der sensorischen Empfindlichkeit, der reduzierten Kommunikationsfähigkeit, der Unfähigkeit, sich auf Neues einzulassen u.v.m. sehr schwer. Dies betrifft alle Menschen aus dem Autismusspektrum gleichermaßen.
Gesteigertem impulsiven Verhalten entgegenwirken
Bei autistischen Menschen merkt man, wenn sie älter werden und möglicherweise altersbedingte Erkrankungen (Herzprobleme, Arthrose, Magen-Darm-Probleme) entwickeln. Sie werden langsamer und „gemütlicher“, machen längere Pausen bei der Arbeit, wollen vielleicht häufiger allein sein, werden ruhiger und entspannter. Häufig (dies ist besonders so bei den Menschen mit Asperger-Syndrom) entwickeln sie zunehmend Empfindlichkeiten sensorischer Art und dadurch verstärken sich häufig bereits bestehende Probleme. Das ist aber nicht bei allen so, jeder Mensch mit Autismus entwickelt sein eigenes Tempo, seine persönlichen Vorlieben und Abneigungen. Anders als wir sind Autisten jedoch nicht oder kaum dazu in der Lage, sich um Abwechslung bzw. Neues zu kümmern, sondern verharren in dem Altbekannten. Mitarbeitende in Wohnstätten bemerken allerdings, wenn die Bewohner*innen nicht ausgelastet sind, z.B., dadurch, dass es zu impulsivem und aggressivem Verhalten kommt. Es ist daher wichtig, den Menschen, auch wenn sie sich bereits im Rentenalter befinden, positive Erlebnisse und Aufgaben zu verschaffen. Eine geeignete Beschäftigung kann sein, etwas zu sortieren, im Haushalt zu helfen, im eigenen Zimmer etwas zu tun, sich also mit etwas zu beschäftigen, was Spaß macht. Es kann auch etwas sein, was draußen passiert und mit Bewegung beziehungsweise Sport zu tun hat. Man ist erstaunt, wie sich Menschen mit Autismus durchaus manchmal mit neuen Sachen auseinandersetzen, wenn es jemanden gibt, der sie motiviert, aber nicht unter Druck setzt. Hier wäre wichtig auch an die Menschen mit Asperger-Syndrom zu denken, die aus eigener Kraft und Initiative ihren Alltag und ihre Freizeit gestalten müssen, jedoch immer in der Gefahr stehen, als älter werdende Menschen zu vereinsamen.
Lebensqualität im Alter
In der Altersforschung wird gesagt, dass die Lebensqualität für einen Menschen darin besteht, mit sich selbst zufrieden zu sein und das Leben als erfüllt zu empfinden. Dazu gehört, dass die Person sich in ihrem Körper wohlfühlt und mit ihrer Lebenssituation zufrieden ist. Bei einem Menschen aus dem Autismus-Spektrum sind dies andere Bedürfnisse als bei uns, sie haben eher „basalen“ Charakter (das richtige Essen zur gewohnten Zeit, das Einhalten von Ritualen, die Möglichkeit, sich einer Stereotypie oder einem Spezialthema zu widmen). Aber wichtig ist auf jeden Fall, dass das so passiert. Lebensqualität beinhaltet neben bestimmten objektiven Bedingungen auch das subjektive Erleben eines Menschen mit Autismus wie Wohlbefinden, Sicherheit und Zufriedenheit. Es ist allerdings eine große Herausforderung, die Wünsche an die Lebensqualität bei einem kognitiv beeinträchtigten autistischen Menschen herauszufinden, da er nur eingeschränkt dazu in der Lage sein wird, hierzu etwas zu sagen. Angehörige, Betreuer*innen und Bezugspersonen müssen den Menschen gut beobachten und hierdurch auf seine individuellen Bedürfnisse an Lebensqualität schließen.
Wir wissen, dass beim autistischen Menschen das Bedürfnis nach Verlässlichkeit, Überschaubarkeit, Struktur und autismusfreundlicher Kommunikation besteht. Des Weiteren braucht er Bedingungen, die die Entstehung von Stress verhindern oder reduzieren bzw. Stressabbau ermöglichen. Um eine derartige, autismusspezifische positive Lebensqualität zu erreichen, ist die Anwendung und Zusammenarbeit auf allen Ebenen sozialer Systeme notwendig.
Demenz bei Autismus
Auch ein Mensch aus dem Autismusspektrum kann eine dementielle Erkrankung entwickeln. Bisher gibt es keine gesicherten Erkenntnisse, wie sich die Demenz zeigen würde – dies wurde bisher nur auf geistige Behinderung bezogen beschrieben. Wenn man sich die Erkennungszeichen für dementielle Erkrankungen bei dieser Klientel anschaut und sie auf den Bereich der autistisch Beeinträchtigten modifiziert, so stehen aus meiner Sicht folgende Erkennungszeichen im Vordergrund:
• Zunahme von Verwirrtheit, Orientierungsprobleme
• Antriebsmangel/Antriebslosigkeit/aber auch Unruhe
• Zunahme von Verhaltensproblemen wie Aggressivität
• Verlernen/Verlust von Fähigkeiten, auch Sprache
• Verzicht auf liebgewonnene Rituale
• Zunahme der sensorischen Probleme
• Veränderung im Verhalten bzw. Auftreten neuer Probleme
• Nichterkennen von Personen, Situationen etc.
• Gleichgewichts- und Gehprobleme
• Verstärkt gestörter Schlaf/Wachrhythmus bzw. Schlafstörungen (die aber auch generell häufig bei Autisten vorkommen)
• Neu auftretende Essstörungen (auch häufig im Bereich Autismus)
Wichtig ist es, alle Veränderungen zu bemerken und zu dokumentieren. Eine Veränderung in der Stimmung, den Gewohnheiten, der Motorik usw. kann bedeuten, dass jemand unter Schmerzen leidet, aber auch der Hinweis auf die Entstehung einer dementiellen Erkrankung sein. Diese würde einen speziellen Umgang, eine angepasste Umgebung, fördernde Angebote, Rückzugsmöglichkeiten, die zeitliche Begrenzung sozialer Situationen, einen strukturierten Tagesablauf, Angebot von Körperkontakt und Bewegung sowie klare und eindeutige Kommunikation erfordern. Hier ist noch viel Arbeit zu leisten, entsprechende Erfahrungen sollten ausgetauscht werden und autismusspezifische Konzepte für eine altersgerechte und förderliche Betreuung entwickelt werden. Hierfür müssen Menschen mit Autismus im höheren Alter mit und ohne Demenz deutlich mehr in den Fokus von Medizin, Pädagogik und Forschung gerückt werden.
Christiane Arens-Wiebel hat 40 Jahre lang bei Autismus Bremen e. V. als Therapeutin und Leitung gearbeitet und sich darüber hinaus intensiv der Beratungs-, Schulungs- sowie Fortbildungstätigkeit gewidmet. Sie hat unmittelbar nach ihrem Studium der Sozialpädagogik angefangen, mit autistischen Kindern und Jugendlichen im Autismus-Therapiezentrum Bremen therapeutisch zu arbeiten. Wichtige Meilensteine ihrer Berufstätigkeit waren dabei in den letzten Jahren ihres Schaffens die intensive Beratungs- und Fortbildungstätigkeit in Einrichtungen für erwachsene Menschen mit Behinderung sowie mit Eltern von Betroffenen. Ihr Interesse und ihr Engagement auf diese besondere Beeinträchtigung bezogen haben nie nachgelassen. Auch heute, im Ruhestand, ist sie als Fortbildungsreferentin und Beraterin tätig.
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