Pathological Demand Avoidance (PDA; auch: „Extreme Demand Avoidance“ (EDA), „Demand Avoidance Phenomena (DAP) oder „Pervasive Drive for Autonomy“ (PDA)) ist ein Symptomkomplex (Green et al, 2018), der aktuell vornehmlich in Großbritannien Beachtung findet. In den letzten Monaten findet diesbezüglich im deutschsprachigen Raum ebenfalls ein Diskurs statt, der vornehmlich im Rahmen eines primär von Eltern und Fachkräften aus der Praxis initiierten bottom-up Prozesses stattfindet.
PDA sorgt aktuell national wie international für tiefgreifende Diskussionen, die sich primär auf die der Symptomatik zugrundeliegenden Ursachen beziehen. Erstmals von Elisabeth Newton in den 1980er Jahren beschrieben, ist PDA zwar kein „neues“ Phänomen, allerdings besteht ein großes Forschungsdefizit, sowohl in Bezug auf Ursachenzusammenhänge, als auch in Bezug auf pädagogische, medizinische und therapeutische Interventionen für diese Zielgruppe. Dieses Desiderat ist dramatisch, denn der Leidensdruck der betroffenen Familien ist groß – unter anderem aufgrund der für PDA typischen Vermeidung von Fremdbestimmung und Anforderungen, die sich insbesondere im Kontext Schule niederschlägt. Nach Angaben der PDA-Society werden 70% der Kinder und Jugendlichen, auf die die PDA-Symptomatik zutrifft, im Laufe ihrer Beschulung irgendwann schulabsent; fast alle der Betroffenen durchlaufen keine reguläre, unbeeinträchtigte Schullaufbahn (PDA-Society, 2019). Die Abwesenheit von der Schule führt, zusammen mit zahlreichen anderen Faktoren (fehlende Unterstützung für die Familien, hohe Stressbelastung…) zu einer massiven Beeinträchtigung der gesellschaftlichen und sozialen Teilhabe von Kindern mit PDA, die einen dringenden Handlungsbedarf erforderlich macht. Der vorliegende Artikel soll zu diesem Zweck, neben einer Beschreibung der PDA-Symptomatik, deren potentiellen Ursachen und Komorbiditäten, auch einen Einblick in das Thema Schulabsentismus im Kontext von Autismus liefern. Des Weiteren werden Handlungsempfehlungen für die weitere, wissenschaftliche Diskussion und Forschung rund um PDA vorgeschlagen.
Symptomatik:
Menschen mit einer PDA-Symptomatik vermeiden alltägliche Anforderungen in einer solchen Intensität und Vehemenz, dass sie dadurch in ihrer Teilhabe und Lebensqualität erheblich beeinträchtigt sind (Newson et al, 2003; O´Nions et al, 2018). Dabei werden nicht nur solche Anforderungen vermieden, die aus sensorischen oder motivationalen Gründen für die betroffene Person problematisch und damit in ihrer Vermeidung rational begründbar sind, sondern auch solche, deren Inhalt für die Person selbst eigentlich völlig unproblematisch oder sogar angenehm ist. Es scheint, als würden sich die Betroffenen allein durch die Tatsache, dass ein Inhalt als interne oder externe Anforderung präsentiert und an sie herangetragen wird, unwillkürlich in eine Vermeidungshaltung begeben, die es ihnen nicht erlaubt, der Anforderung nachzukommen, und mit einer massiven körperlichen und emotionalen Abwehr reagieren.
Des Weiteren findet sich bei PDA-Betroffenen ein ausgeprägtes Autonomie- und Kontrollbedürfnis und damit eine massive Ablehnung von Fremdbestimmung sowie oft eine oberflächliche Geselligkeit und sozial-manipulatives Verhalten, um die Abwehr von Anforderungen erfolgreich durchsetzen zu können (Newson et al, 2003; O´Nions et al, 2018). Hierbei zeigen sich die Personen erfinderisch und kreativ, können soziale Strategien meist erfolgreich als Mittel der Vermeidung einsetzen und weisen insbesondere im Kindesalter häufig eine Vorliebe für Rollenspiele und „So-tun-als-ob“ Spiele auf, wobei auch im Rahmen solcher Spiele das Kontrollbedürfnis des Kindes im Vordergrund steht – gleichberechtigtes Spiel findet hier folglich in der Regel nicht statt.
Weitere Merkmale der PDA-Symptomatik sind laut Newson et al. (2003):
Oberflächliche soziale Kompetenz, die jedoch bei näherer Betrachtung Einschränkungen aufweist, z.B. in Bezug auf die soziale Identität, Schuld- oder Schamgefühle (vgl. Kamp-Becker et al, 2023, S.323)
Affektlabilität und Impulsivität, starke Stimmungsschwankungen
Zwanghaftes Verhalten, das sich oft obsessiv auf einzelne Personen konzentriert, z.B. Bedrängen oder Beschuldigen von Personen, aber z.T. auch positive Obsession
Der Extreme Demand Avoidance Questionnaire (EDA-Q) von O´Nions et al (2021) als das aktuell am meisten genutzte Einschätzungsinstrument zur Feststellung von PDA-Symptomatik nennt außerdem folgende Symptome:
Das Kind sagt anderen, wie sie sich zu verhalten haben und pocht hier stark auf die Einhaltung externer Regeln, hält sich jedoch selbst nicht an diese
Verwendung von schockierendem, stark externalisierenden Verhaltensweisen, um die eigenen Bedürfnisse durchzusetzen
Reagiert in extremer Art und Weise auf kleine/vermeintlich unbedeutende Ereignisse z.B. mit Weinen, Wut…
Es erscheint sinnvoll, PDA-Symptomatik als ein Kontinuum zu begreifen, das von Person zu Person in seiner Ausprägung variieren kann – dies ist auch vor dem Hintergrund der Parallelen und Abweichungen zur Anforderungsvermeidung (Demand Avoidance) bei „klassischem Autismus“ sinnvoll, die als Symptom in der ICD-11 beschrieben wird: „However, oppositional or ‘demand avoidant’ behaviour may be prominent in some children with Autism Spectrum Disorder, whether or not they have accompanying intellectual or functional language impairments and may sometimes be the presenting feature in school-aged children with Autism Spectrum Disorder“ (ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics, WHO, 2023).
Parallelen und Unterschiede zu Autismus
Gillberg et al (2015) konstatieren, basierend auf klinischer Erfahrung, dass das PDA-Profil bei Autismus deutlich häufiger auftritt, als bei anderen Diagnosen (obwohl es hier durchaus auch zu beobachten war). Die ebenfalls von Gillberg et al (2015) durchgeführte Prävalenz-Studie auf den Faröer-Inseln zeigte ein Vorkommen von PDA-Symptomatik bei autistischen Proband*innen von 20%, d.h. 1/5 der Teilnehmenden. Der Großteil der bisher zu PDA existierenden internationalen Studien (u.a. Eaton & Weaver, 2020; O´Nions et al, 2014) untersuchte ausschließlich Personen mit ASS, weil in dieser Personengruppe, kongruent mit den Beobachtungen von Gillberg et al (2015), die Symptomatik der PDA am häufigsten auftrat. Kamp-Becker et al (2023) fassen diesbezüglich die Ergebnisse von O´Nions et al (2014) zusammen, indem sie konstatieren, dass „Personen mit PDA-Merkmalen und solche mit Autismus […] ein vergleichbares Ausmaß an Symptomen von Autismus, insbesondere soziale Probleme im Kontakt mit Gleichaltrigen [zeigen]“ und dass 72% der Kinder mit PDA-Profil den Cut-Off-Wert im Autismus-Screening erreichten (sowie 79% der Kinder mit ASS-Diagnose, im Vergleich zu lediglich 39% der Kinder mit „callous-unemotional traits“) (Kamp-Becker et al, 2023, S.326). Aufgrund dieser Datenlage wird PDA aktuell auch von der PDA-Society (2020) als eine Art Profil/Subtyp von Autismus verstanden, wobei die genaue Bezeichnung ggf. eine begriffliche Diskussion darstellt.
Dennoch gibt es auch konträre Studienergebnisse und Merkmale des PDA-Symptomkomplexes, die weniger für einen Zusammenhang mit Autismus sprechen. So zeigen die Betroffenen beispielsweise modulierten Blickkontakt, keine Einschränkungen in nonverbaler Kommunikation und Theory of Mind und häufig eine Vorliebe für Rollenspiel, was der Symptomatik von Autismus tendenziell eher widerspricht (O´Nions et al, 2014). Des Weiteren ist PDA noch nicht ausreichend in anderen Populationen untersucht und die bisherigen Studien differenzieren zum Teil nicht, ob weitere Komorbiditäten bei den Personen vorlagen und inwiefern diese auch zur PDA-Symptomatik beigetragen haben. Dies schließt einen Zusammenhang mit Autismus nicht grundlegend aus, macht ihn aber durchaus diskutabel – auf diese Diskussion wird im nachfolgenden Abschnitt „Ursachen“ genauer Bezug genommen. An dieser Stelle soll noch erwähnt werden, dass das Phänomen des „Maskings“ im Kontext von Autismus auch in der ICD-11 (WHO, 2023) Erwähnung findet und es daher möglich ist, dass autistische Personen, darunter ggf. auch Personen mit PDA, ihre autismusspezifischen Herausforderungen verschleiern und daher nach außen hin in diesem Bereich nicht auffällig werden: „Some individuals with Autism Spectrum Disorder are capable of functioning adequately by making an exceptional effort to compensate for their symptoms during childhood, adolescence or adulthood. Such sustained effort, which may be more typical of affected females, can have a deleterious impact on mental health and well-being” (ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics, WHO, 2023). Dies sollte bei der Diskussion um eine Zuordnung von PDA zu Autismus bzw. der diesbezüglichen Auseinandersetzung beachtet werden.
Ursachen:
Die Suche nach Entstehungsursachen für die PDA-Symptomatik ist ein laufender Prozess, der sich forschungstechnisch noch „in den Kinderschuhen“ befindet – das zeigt sich auch in den unterschiedlichen Hypothesen, die über PDA und dessen Ätiologie bestehen. Von den einen als Profil im Autismus-Spektrum verstanden (u.a. PDA-Society, 2020), reicht das Spektrum der Ursachenzuschreibungen von PDA als eigenständige neurologische Entwicklungsstörung (Newson et al, 2003) über eine Kombination aus ADHS und ODD/Trauma (Woods, 2023), bis hin zu einer Reduktion auf Erziehungs- und Umweltvariablen (Kamp-Becker et al, 2023). Zahlreiche Symptome von PDA, z.B. erhöhtes Kontrollbedürfnis und auch repetitive Verhaltensweisen überschneiden sich mit einer ASS-Symptomatik (Kildahl et al, 2021; Malik & Baird, 2018), dennoch gibt es auch Stimmen, die PDA eher als eigenständige Diagnose betrachten (O´Nions et al, 2014) oder als Verhaltensprofil, welches sich über unterschiedliche Diagnosen hinweg äußert und z.B. auch mit ADHS, Trauma, oppositionellem Trotzverhalten und Bindungsstörungen in Verbindung stehen könnte (Woods, 2019).
Häufig findet sich bei PDA eine Angst- und/oder Zwangssymptomatik sowie oppositionelle Verhaltensweisen und Aggressionen. Insbesondere in Bezug auf Angst und auch Intoleranz für Unsicherheit (IU) wird diskutiert, inwiefern diese ursächlich für PDA-Verhalten sind oder eher eine Folge des Phänomens darstellen (u.a. O´Nions et al, 2014, Stuart et al, 2020). Das Spektrum an Komorbiditäten bzw. Kombinationsdiagnosen bei Personen mit PDA-Symptomatik erscheint enorm. Die Suche nach Ursachen bleibt daher ein laufender Forschungsprozess, der jedoch in jedem Fall mindestens parallel, wenn nicht nachrangig gegenüber der Auseinandersetzung mit diagnostischen und pädagogischen sowie therapeutischen Möglichkeiten stattfinden sollte.
Diagnostik von PDA
Da PDA aktuell kein eigenständiges Störungsbild darstellt und aus diesem Grund keinen eigenen ICD-Code hat, kann PDA als Konstrukt nicht diagnostiziert werden. Ob eine PDA-Symptomatik vorliegt, kann mithilfe des EDA-Qs (O´Nions, 2014 & 2021) sowie mithilfe einiger Items des DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders, O´Nions et al, 2015) und ggf. spezifischer Abweichungen in Modul 3 des ADOS (Eaton & Weaver, 2020) in Ergänzung zu einem klinischen Interview eingeschätzt werden – allerdings bleibt zu berücksichtigen, dass die genannten Verfahren nicht validiert sind und damit aus den genannten Gründen eine gesicherte Diagnose von PDA zum aktuellen Zeitpunkt nicht möglich ist – eine Einschätzung mithilfe der genannten Verfahren und daraus resultierend ein Vermerk im Rahmen des Diagnoseberichts (z.B. « Weist Anzeichen von PDA auf… ») kann für kooperierende Einrichtungen/Anlaufstellen und auch für Eltern und Fachkräfte erste Hinweise auf den pädagogischen Umgang mit dem Kind geben und ist daher durchaus empfehlenswert.
Bis zu 70% der Kinder mit PDA-Symptomatik sind laut PDA-Society (2019) schulabstinent. Im nachfolgenden Abschnitt wird der Zusammenhang von Schulabsentismus, Autismus und PDA von Isabella Sasso näher beleuchtet.
Schulabsentismus und Autismus & PDA (Isabella Sasso)
Die Abwesenheit von der Schule bedeutet für Kinder und Jugendliche eine Gefahr für den Bildungserfolg, sowie für die emotionale und soziale Entwicklung. Sie erhöht zudem das Risiko für psychische Erkrankungen (Lenzen et al., 2013). Insbesondere Kinder und Jugendliche mit einem sonderpädagogischen Förderbedarf haben ein höheres Risiko, Fehlzeiten zu entwickeln (Lereya et al., 2022). Schüler*innen, die zudem kommunikative und interaktive Schwierigkeiten haben, wie dies beispielsweise bei Autismus der Fall ist, sind gefährdeter die Schule zu vermeiden oder sogar disziplinarisch von ihr ausgeschlossen zu werden (DfE, 2019).
Trotz der erheblichen Auswirkungen und Risiken ist Forschung zu den zugrundeliegenden Ursachen für schulische Abwesenheiten bei Kindern und Jugendlichen im Autismus Spektrum rar (Totsika et al., 2020), was sich auch in fehlenden Interventionsmaßnahmen, fehlenden Ansprechpartner*innen für Schüler*innen und Eltern sowie einer insgesamt mangelnden Versorgungslandschaft widerspiegelt. Eltern, die versuchen eine passende Beschulung für ihr Kind zu finden, fühlen sich häufig alleingelassen und gleichzeitig unter Druck, da ein Ruhen der Schulpflicht die Ausnahme bleibt. Sowohl rein begrifflich als auch bildungspolitisch hat der Begriff Schulabsentismus eine wichtige Bedeutung, die nicht einheitlich erfasst und definiert wird (Heyne et al., 2019). Durch die unterschiedlichen Begrifflichkeiten und Definitionen entsteht ein Mangel an Vergleichbarkeit von Studien und kann in der Praxis zu Missverständnissen sowie nicht passgenauen Interventionen führen.
In Deutschland wird bei Schulabsentismus von einer Prävalenz zwischen 5% und 10% ausgegangen (Knollmann et al., 2010). Unterschiedliche internationale Studien zeigen, dass die Schulabsentismus-Raten bei autistischen Kindern und Jugendlichen in etwa bei 40–53% liegen (Munkhaugen et al., 2019). Bei der Unterscheidung unterschiedlicher Kategorien von Schulabsentismus kann nach Heyne et al. (2019) unterschieden werden zwischen:
Schulverweigerung als Nichtteilnahme an der Schule aufgrund von emotionalen Belastungen im Zusammenhang mit dem Schulbesuch, bei dem die Eltern über die Nichtteilnahme informiert sind und sich angemessen bemühen, den Schulbesuch des Kindes zu gewährleisten.
Schulentzug, bei dem die Abwesenheit von der Schule im Wissen der Eltern beziehungsweise durch ein aktives Zurückhalten entsteht.
Schulausschluss als Fernbleiben von der Schule initiiert durch die Schule (z.B. als Disziplinarmaßnahme).
Schulschwänzen bedeutet die Abwesenheit von der Schule ohne Erlaubnis der Schule oder der Eltern mit Bemühungen, das Schwänzen zu verbergen.
Die häufigste Form von Schulabsentismus bei autistischen Kindern und Jugendlichen in bisher durchgeführten Untersuchungen ist Schulverweigerung (Adams, 2021; Totsika et al., 2020). Munkhaugen et al. (2017) fanden heraus, dass diese Form der Abwesenheit bei autistischen Schüler*innen häufiger und länger auftritt als bei ihren nicht-autistischen Peers.
Wie bisherige internationale Studienergebnisse zeigen, lassen sich bisher identifizierte Risikofaktoren für Schulabsentismus nicht oder nur bedingt auf die Zielgruppe der autistischen Schüler*innen übertragen (Totsika et al., 2020). Beispielsweise konnte kein Zusammenhang zwischen Schulverweigerung und demografischen Merkmalen (z.B.: höchster Bildungsabschluss der Eltern, Beruf des Vaters) oder der medizinischen Vorgeschichte gefunden werden. Auch Munkhaugen et al. (2017) untersuchten unter anderem soziodemografische Aspekte (wie z.B.: Wohnen in einem städtischen Gebiet, Miete, niedrige Bildung der Mutter) und familiäre Faktoren (z.B.: Leben mit einem Elternteil, Krankheit anderer Familienmitglieder) sowie individuelle Faktoren (z.B.: Komorbiditäten). Von diesen Faktoren war nur die Erkrankung anderer Familienmitglieder signifikant mit der Schulverweigerung verbunden.
Ein wesentlicher Faktor, der bei autistischen Schüler*innen zu schulabsentem Verhalten beitragen kann, ist die Diagnose selbst. Diese führte in einer Studie von O’Hagan et al. (2022) zu dem Gefühl anders zu sein als andere, wenn die Diagnose nicht hinreichend erklärt wurde. Auch eine zu spät gestellte Diagnose kann zu Schulabsentismus beitragen (Preece & Howley, 2018).
Im Zusammenhang von Schulabsentismus und Autismus ist der am häufigsten untersuchte Einfluss Bullying. Der Einfluss des Bullying ist zum Teil größer als der Einfluss autismusbedingter Schwierigkeiten (Bitsika et al., 2020). Insgesamt können negative schulische Erfahrungen zu Schulabsentismus führen (Truman et al., 2021). Diese Erfahrungen sind häufig ausgelöst durch fehlendes Wissen über Autismus seitens der Lehrkräfte und folglich wenig Verständnis für autismusbedingte Besonderheiten (Mattson, 2022).
Durch die Besonderheiten in der sozialen Interaktion kommt es häufig zu Missverständnissen in der zwischenmenschlichen Kommunikation, die im schulischen Alltag zu Konflikten mit Peers und Lehrkräften führen können (Theunissen, 2014). Auch die Hyper- und Hyposensitivität gegenüber sensorischen Reizen, die alle Sinnesbereiche betrifft (WHO, 2022) resultiert in Schwierigkeiten beim Schulbesuch. Die damit verbundenen Herausforderungen beginnen im Alltag bereits vor dem Schulbesuch beim Wahrnehmen unterschiedlicher Temperaturen, der Haptik der Kleidung und den Geräuschen anderer Kinder (Huber, 2020). Von autistischen Kindern und Jugendlichen wird oftmals eine enorme Anpassungsleistung gefordert, die in Kombination mit den sonstigen Anforderungen zu einer permanenten Überforderung führen und in Vermeidung oder Verweigerung resultieren kann (Huber, 2020).
Die Studie von Truman et al. (2021) fokussierte sich auf autistische Kinder mit „extreme demand avoidance behaviour“. Es wurde festgestellt, dass die Kinder in der Lage waren, ihre Schwierigkeiten im schulischen Alltag zu verbergen (‚maskieren‘) und im Anschluss im familiären Rahmen einen Meltdown erlebten. Die teilnehmenden Eltern berichteten, dass dies dazu führte, dass dieses Verhalten zu Missverständnissen zwischen Lehrkräften und Eltern führte, aber auch dazu, dass besondere Bedarfe nicht angemessen erkannt und umgesetzt wurden. Es entstand eine Art Kreislauf, da die Kinder weiter maskierten und die Anspannung wuchs. Eltern, die ihre Kinder daraufhin im häuslichen Rahmen beschulen ließen, berichteten einen erheblichen Rückgang von Stress und Angst: “All the stress of having to deal with the situations gone. Can now concentrate on learning and living” (Truman et al., 2021).
An den durchgeführten internationalen Studien zeigt sich deutlich, dass nicht nur die Abwesenheit von der Schule ein erhebliches Risiko für die emotional-soziale Entwicklung darstellt, sondern auch das fehlende Wissen und eine fehlende Anpassung der Lernumgebung an die besonderen Bedürfnisse neurodivergenter Kinder und Jugendlicher.
Es besteht vor allem im deutschsprachigen Raum ein großer Forschungsbedarf hinsichtlich der schulischen Situation im Kontext Neurodivergenz.
Eigene Hypothesen und Erfahrungswerte (Sarah Weber) – persönlicher Kommentar
Bitte beachten: Der nachfolgende Absatz ist ein persönlicher Kommentar – darin enthaltene Hypothesen und Schlussfolgerungen sind nicht wissenschaftlich erwiesen!
Meine persönliche Erfahrung im Rahmen zahlreicher Beratungen und im Austausch mit Betroffenen ist, dass häufig eine zwei- oder dreifache Neurodivergenz vorliegt (ASS, ADHS und ggf. Hochbegabung/Hochsensitivität), die, sicher auch in Kombination mit Umweltfaktoren und weiteren, noch unbekannten Variablen, zumindest zu den spezifischen PDA-Verhaltensweisen beizutragen scheinen, wenn sie sie nicht sogar erklären kann. In Bezug auf den IQ fehlt es an Forschungsergebnissen – Gillberg et al (2015) konstatieren, dass es schwer vorstellbar ist, dass sich der gesamte PDA-Phänotyp bei Personen mit schwerer intellektueller Entwicklungsstörung konstituiert – weitere Studien in Bezug auf den IQ liegen leider noch nicht vor. Das entspricht meiner eigenen Einschätzung. Im Allgemeinen sehe ich, neben den bereits genannten Faktoren, ähnlich wie Woods (2019) PDA als ein Verhaltensprofil an, dass sich über mehrere Diagnosen hinweg zeigt und das in seiner Ursachenzusammensetzung vermutlich sehr heterogen und vor allem dimensional ist – möglich wäre meiner Ansicht nach auch, dass ein spezifisches Zusammenwirken mehrerer Diagnosen/Veranlagungen (Autismus, ADHS, Hochbegabung, Angststörung, Zwangsstörung, ODD, Bindungsstörung…) – wobei hier nicht alle Diagnosen vorliegen müssen – zu einem PDA-Verhaltensphänotyp führen kann. Wenn beispielsweise mindestens vier dieser Diagnosen kombiniert auftreten, könnte das die Wahrscheinlichkeit für PDA-Verhalten erhöhen. Die genauen Ursachen kann ich jedoch auf Basis des aktuellen Forschungsstandes ebenfalls nur mutmaßen und hoffe sehr auf weiterführende Forschung diesbezüglich auch im deutschsprachigen Raum.
Des Weiteren zeigen Personen mit PDA-Symptomatik meiner Erfahrung nach häufig eine hochgradige Maskierungskompetenz und sehr gute kognitive Fähigkeiten, die sie bei dieser sozialen Anpassungsleistung unterstützen. Dies deckt sich mit den Beschreibungen und zitierten Studien von Frau Sasso. Nicht selten fallen Kinder mit PDA-Verhalten daher in schulischen oder anderen nicht-privaten Kontext kaum auf. Neurobiologisch lässt sich dieses Verhalten im Kontext von ASS (Masking) erklären, aber auch durch eine unwillkürliche Reaktion des autonomen Nervensystems in der Gefahrenabwehr: die erstmals von Pete Walker, 2018 beschriebene „Fawn“-Reaktion, bei der insbesondere traumatisierte Personen, die sich in einem neuronalen Stresszustand befinden, intuitiv soziale Verhaltensweisen zeigen und keinerlei sympathikotone Reaktionsmuster (Fight/Flight/Freeze) aufweisen, zeigt sich bei vielen PDA-Betroffenen in extremer Weise. So beschreiben Eltern häufig, dass ihre Kinder und Jugendlichen die Schule massiv verweigern und nach dem Schulbesuch heftige Meltdowns und Zusammenbrüche erleiden, während Lehrkräfte und anderes schulisches Personal keinerlei Auffälligkeiten feststellen kann. Auf diese Weise entsteht schnell ein Bild von inkompetenten Eltern, die die Emotionen ihrer Kinder nicht angemessenen co-regulieren können. Häufig wird diesen Eltern dann zur Erziehungsbeistandschaft geraten, die nicht selten auch angenommen und in deren Kontext dann festgestellt wird, dass die empfohlenen Maßnahmen (in der Regel mehr Strenge, mehr Konsequenzen und Vorhersehbarkeit im Handeln) kontraproduktiv sind und sich die PDA-Symptomatik zum Teil sogar eher verstärkt. Das lässt Familien, Jugendämter und pädagogische Fachkräfte im besten Falle ratlos, in der Regel eher verzweifelt und vor allem: ohne angemessene Hilfeleistungen zurück. Meiner Ansicht nach geht es bei der Diskussion um PDA in erster Linie nicht um den starken Wunsch der Zuordnung zu Autismus oder einer anderen Diagnose, oder um eine vielfach unterstellte Komplexitätsreduktion der Symptomatik, sondern vor allem um eines: Endlich ernstgenommen, gesehen und unterstützt zu werden. Umweltfaktoren und familiäre Beziehungsmuster spielen, im Sinne des ICF-Modells, in jedem Fall auch bei PDA eine Rolle – ebenso wie bei den Verhaltensphänotypen jeder anderen Diagnose. Eine Reduktion auf neurobiologische bzw. neurophysiologische Faktoren wäre daher eine ungenügende Vereinfachung des komplexen PDA-Phänomens. Eine Reduktion der Verhaltensweisen auf Erziehungsvariablen ist jedoch in meinen Augen ebenfalls weder zielführend noch gerechtfertigt, da sie den Leidensdruck der Betroffenen und ihrer Angehörigen verstärkt, ohne eine fundierte Grundlage für diese Annahme zu liefern – in Bezug auf die neurobiologische Grundlage spiegelt das Zitat „Absence of evidence is not evidence of absence” (Carl Sagan, 20. Jhd.), meine Haltung recht gut wieder – wir können bisher keine neurobiologische Fundierung für PDA-Symptomatik eindeutig nachweisen – widerlegen können wir sie aber ebenso wenig. Aus diesem Grund halte ich es für enorm wichtig, offen zu bleiben für weitere Forschung in Bezug auf (vermutlich sehr multifaktorielle) kausale Ursachenzusammenhänge und gleichzeitig den Fokus auf das zu legen, was wirklich dringend benötigt wird: Den Aufbau systematischer Hilfestrukturen und flächendeckender Versorgung von PDA-Betroffenen. Es braucht Informationen, Fachpersonal, das pädagogische Interventionen bei diesem Personenkreis tätigt und evaluiert, ebenso wie umfassende Unterstützungsleistungen für Personen, die eine Diagnose außerhalb von „Autismus-Spektrum-Störung“ erhalten. Diese Prozesse müssen zwingend parallel laufen. Die Verzweiflung und Einsamkeit, die von PDA-Betroffenen und ihren Familien ausgeht, ist mit Worten nicht zu beschreiben – diese Menschen dürfen nicht länger allein gelassen werden.
Forschungsperspektiven
Wie in den bisher publizierten, wissenschaftlichen Studien zu PDA benannt, bedarf es in allen Bereichen rund um die Thematik noch intensiver, weiterer Forschung, um Rückschlüsse auf Ursachen und damit in Teilen auch auf Therapiemöglichkeiten und Interventionen ziehen zu können. Insbesondere wäre eine umfassende Prävalenzerhebung indiziert, die die bereits bestehenden Diagnosen erhebt und überprüft, die Betroffenen hinsichtlich Angst- und Zwangsstörungen sowie Autismus, ADHS und ODD untersucht und eine geschulte IQ-Testung durchführt. Interessant wäre auch, ob und wie die Symptomatik im Erwachsenenalter persistiert bzw. Veränderungen aufweist. Die hierzu existierenden Studien sind, wie so viele wissenschaftliche Publikationen rund um PDA, noch sehr heterogen (u.a: Gillberg et al, 2015; Stuart et al, 2020).
Des Weiteren sollte, um die Beteiligung von familiären und erziehungsbedingten Ursachen näher zu untersuchen, auch eine systematische Erhebung der sozial-kulturellen Kontexte der Familien von Kindern und Jugendlichen mit PDA-Symptomatik erfolgen, in deren Rahmen auch Interviews mit Familien und nahestehenden Personen sowie mit den Betroffenen selbst geführt werden. Wichtig wäre auch, das Elternverhalten gegenüber Geschwisterkindern ohne PDA-Symptomatik zu erheben und inwiefern hier tatsächlich signifikante Unterschiede gegenüber dem Kind mit PDA-Verhalten bestehen. Auf diese Weise lassen sich systematisch potentielle Erklärungsursachen untersuchen und bestenfalls reduzieren. Außerdem sollten pädagogische und therapeutische Interventionen unterschiedlichster Art systematisch evaluiert werden.
In erster Linie sollte es bei der weiteren Forschung und verständlichen Diskussion rund um PDA um das Wohlergehen der betroffenen Familien, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen gehen, die ohne Diagnose(n) und damit oft ohne angemessene Hilfe- und Unterstützungsleistungen massives psychisches Leid erfahren. Mit Hinblick auf die weitere Forschung und Entwicklungen bzgl. PDA sind aus diesem Grund die Bedarfe der Familien an Verständnis und verlässlicher, einfühlsamer Unterstützung in den Vordergrund zu stellen – die Suche nach dem ätiologischen Ursprung der PDA-Symptomatik sollte nicht davon abhalten, systematisch Hilfsangebote und -leistungen aufzubauen und flächendeckend zur Verfügung zu stellen.
Sarah Weber ist Promovendin an der Fakultät für Psychologie und Pädagogik der Ludwig Maximilians Universität München und Inhaberin von AutisPlus. Kontakt: info@autisplus.de
Isabella Sasso ist Promovendin am Institut für Sonder- und Rehabilitationspädagogik
der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg. Kontakt: Isabella.sasso@uni-oldenburg.de
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